Montag, 18. Mai 2020

Welt-Lipödemtag

Welt-Lipödemtag


Heute ist es soweit, wir feiern den 2. Welt-Lipödemtag.

Immer mehr Frauen stehen auf und kämpfen um die Anerkennung der Erkrankung Lipödem.
Was ist aber eigentlich Lipödem?

Frauen mit Lipödem haben unförmige Beine, sehen durchaus, wie sie selbst meinen, unförmig , fett und hässlich aus.

So ist die eigene Wahrnehmung.
Aber was ist Lipödem?

Lipödem geht mit Schmerzen einher. Wir haben blaue Flecken, ohne uns vorher gestoßen zu haben und unsere Beine fühlen sich"schwer" an.

An manchen Tagen denken wir, wir hätten Stacheldraht um unsere Beine.
Die Beine sind an manchen Tagen so schwer, das wir sie kaum heben könne. 
Lange Spaziergänge, Radtouren, sind nicht mehr möglich.

Wer mag morgens mit Schmerzen aufstehen und im Laufe des Tages spüren, wie diese sich verstärken?
Der größte Teil der Frauen sucht dann nach einer Möglichkeit die Beine hoch legen zu können.
Und wenn gar nichts mehr geht? Dann wird nach einer Möglichkeit gesucht die Beine wenigstens hoch legen zu können.

Aber zu all den Schmerzen kommen dann diese musternden Blicke. 
Das Kopf schütteln oder aber auch Sätze wie:" Boah ist die Fett."
"Guten Appetit, essen Sie ruhig, bei Ihnen fällt es ja nicht weiter auf."

Es gab Tage, da habe ich mich nicht mehr aus dem Haus getraut.Wenn mein Mann mich überzeugen konnte, aus dem Haus zu gehen, dann habe ich  immer wieder in dem ein oder anderem Cafe nach Stühlen gesucht, in denen ich mit meinem dicken Popo passen würde.
Nie kam es mir in den Sinn öffentlich ein Eis zu essen.
Sehr vieles habe ich mir verboten, somit auch meiner Familie.
Und wofür das alles? Ich schäme mich krank zu sein.
Das darf nicht wahr sein!
Es gibt Hilfen. Kompressionshosen und manuelle Lymphdrainage. Diese Hilfen können helfen, aber nicht heilen.
Noch mehr Linderung bringt eine Liposuktion.
Die Kosten hierfür werden allerdings nicht von der Krankenkasse übernommen.
Der Gba hat entschieden, dass Frauen im Stadium 3 auf Kosten der Krankenkasse operiert werden müsen.
Aber mit Auflagen, die schwer oder kaum zu erfüllen sind.

Derzeit ist eine korrekte Hilfe noch nicht absehbar.
Deswegen ist dieser Tag so wichtig. Welt-Lipödemtag.
Der 2. Lipödemtag.

Der Kampf um Anerkennung, bedarfsgerechte Versorgung hat erst begonnen...
nach wie vor werde ich weiterhin kämpfen...


Freitag, 20. September 2019

Gba- und die Entscheidung zur Kostenübernahme der Liposuktionen

Kostenübernahme der Liposuktionen
bei Stadium III betroffenen Frauen in den Leistungskatalog der Krankenkassen





Dank dem unermüdlichen Kampf vieler Lipödem-Kämpferinnen und Hendrikje ter Balk, einer Kämpferin im politischen Bereich, wird es eine Kostenübernahme der Liposuktionen bei Stadium III betroffenen Damen ,geben.

Das liest sich zunächst sehr positiv.
Ist es das denn aber auch???

NEIN.
Ist es nicht. 

Wieso nicht, werden Sie sich fragen. Ist doch toll, das den schwerst betroffenen Frauen die Kosten einer Liposuktion über die Krankenkasse erstattet werden.

Das Ganze hat natürlich, wie konnte es anders sein, einen Harken.

Lily Damen in Stadium III dürfen sich nur bis zu einem BMI von 34 operieren lassen.

Ab 35 haben diese Damen ein Adipositaszentrum aufzusuchen.

Und wenn von dort "Grünes Licht" kommt, dürfen Fachärzte auch diese Damen operieren.

Heißt im Klartext: Erst einmal ein kontrolliertes Diätprogramm durchlaufen, Monate lang, oder sich am Magen operieren lassen.

Sind dann alle Maßnahme durchlaufen, ja dann darf operiert werden.

Aber die schwerst betroffenen Frauen, die bereits dies alles durch gemacht haben, und nun bereits am Rollator  gehen oder schon im Rollstuhl sitzen, DIE werden NICHT operiert.
Denn diese Damen haben mitunter schon einen BMI von 40.

Super, und nun? frage ich sarkastisch
.
Wer will überhaupt fest legen, wie viel "Futterfett" bereits an einer Stadium III Frau vorhanden ist und wieviel Lipödem Fett ist?

Der Großteil dieser Frauen hat alles durchlaufen. Diäten an Diäten, Magen OPs und Reha-Aufenthalte, wöchentliche manuelle Lymphdrainagen und Kompressionshosen.
Und nun sagt der Gemeinsame Bundesausschuss, Kostenübernahme der Liposuktionen ja, ABER...

Ein Schlag ins Gesicht der  SCHWERST betroffenen Frauen.

HINZU kommt noch:

Diese Kostenübernahme gibt es nur für 4 Jahre.
Danach wird erneut entschieden.

Können Sie sich vorstellen , wie sich die Frauen fühlen, die in Stadium I bzw in Stadium II sind?
Diese Frauen werden bis 2024 nicht berücksichtigt.
 Sie dürfen sich zwar  für eine weitere Studie anmelden , ob sie für diese Studie genommen werden, ist aber unklar.

Erst ab 2024  wird für Frauen in Stadium I
oder II  entschieden, ob sie auch die Kostenübernahmen bewilligt bekommen.

Somit gibt es innerhalb der  bundesweiten Selbsthilfegruppen intern sehr viel Unruhe und ja, ich traue es mich auszusprechen, auch Neid.

Verletzende Sätze , wie:" Muss ich mich zusätzlich noch fett fressen, damit man mich operiert?"
lese ich von Lipödem Frauen in Stadium I.

Oder:" DIE sitzen doch schon im Rollstuhl, muss ich da auch erst hinkommen damit mir geholfen wird?"

"Ist doch bei denen egal, die können sowieso nicht wieder arbeiten gehen, also was solls,"

Sind nur wenige Beispiele die ich seit Wochen lese...

Nun kränken betroffene, enttäuschte Lipödem Frauen in Stadium I und II , betroffene Frauen in Stadium III.
Frauen, die seit Jahrzehnten Schmerzen haben und seit , eventuell , Jahrzehnten gekränkt und diskriminiert wurden, werden von eigenen Mitbetroffenen angegriffen.

Derzeit ist so viel Unruhe in der Lipödem Szene,sodass wir Kämpferinnen  die wir selbst betroffenen sind, schwer durchatmen müssen.

Deshalb auch dieser Post.
Ich füge hier einen Link bei. 

Derzeit ist es der Beschluss des Gba. Noch ist nichts geregelt und organisiert.

Also bitte, ihr lieben Damen, die Sie es heute lesen. Haben Sie Geduld und warten Sie ab. 
Es wird alles gut... für Alle... vielleicht auch für die Frauen, denen nicht geholfen werden wird....weil sie Zu schwerst betroffen sind...







Montag, 27. Mai 2019

Lipödem hat ein Gesicht

Wir sind mehr als  nur Lipödem


Endlich ist es soweit, trotz meiner mich stark beeinträchtigenden , zusätzlichen Krankheit ist es mir mit der Hilfe von 
Sarah Dreyer und Florian Holl gelungen,
ein Video mit Damen aus unterschiedlichen Ländern und Nationen, zu erstellen.

Das Lied dafür wurde eigens von 
                                                Friedrich Grossnick

komponiert.
Friedrich Grossnick möchte uns Lip-und Lymphödem Damen damit helfen, unsere Krankheit weiter bekannt zu machen.

Schauen Sie selbst sich bitte das Video an und tragen Sie dazu bei, die Erkrankung Lip-Lymphödem weiter bekannt zu machen.


Teilen Sie das Video, machen Sie es bekannt.




Donnerstag, 11. April 2019

Lipödem und Sanitätshaus-Anima

Viele kennen die Probleme die wir Lip-und Lymphödem Damen haben.

Ein wichtiger Baustein, weniger Schmerzen zu haben , ist die Kompression.
Ich habe schon einige Male meine Sichtweise hier auf diesem Blog verdeutlicht.

Heute möchte ich allerdings darüber schreiben, dass Sanitätshäuser nicht nur daran interessiert sind uns mit Kompression zu helfen, sondern auch die Krankheit Lipödem bekannter zu machen.

Das Sanitätshaus Anima ist eines dieser Sanitätsfachgeschäfte. In ihrer Filiale in Mainz stellen sie nicht nur mein Buch erfolgreich aus, sondern treten auch in der Öffentlichkeit auf.

Wir Lipödem Frauen dürfen stolz auf soviel Unterstützung sein.

Immer mehr Sanitätsfachkräfte, Physiotherapeuten  und sogar Ärzte stehen uns zur Seite!

Nehmen wir das Angebot an und kämpfen wir um mehr Anerkennung. Wir werden immer mehr und weitere Personen unterstützen uns....

Hier nun ein paar Fotos dieser fantastischen Frauen...


(c) Anima





(c) Anima/ Der Mainzer



(c)> Anima

Dienstag, 5. Februar 2019

Lipödem und Cortison

Lipödem und Cortison


Wer hat es nicht schon einmal gehört:Cortison.

Einerseits trägt es gut zur Heilung bei, andererseits wird es wegen seiner vielen Nebenwirkungen regelrecht gefürchtet.


Foto: Petra Jahrend




Cortison hat im Körper viele Aufgaben: Es mobilisiert Energiereserven und bewirkt den Abbau von Eiweiß. Dadurch kommt es zur Blutzuckersteigerung und zur Fettfreisetzung. Cortison sichert die Herzkreislauffunktion und steuert den Wasserelektrolythaushalt. Die Zellteilung wird verlangsamt und allgemein werden immunologische und allergische Prozesse unterdrückt.

Soweit so gut.
Aber was hat Cortison nun mit Lipödem zu tun?

Cortison wird nachgesagt, ungünstig auf das Wachstum von Lipödem einzuwirken.
Fakt ist, unsere Nebennierenrinde produziert bei zu viel Stress Cortison.
Und uns Lipdamen wird immer wieder gesagt, dass wir uns nicht all zu hohen Stress aussetzen sollen.
Gibt es also doch einen Zusammenhang zwischen Cortison und dem Wachstum des Lipödems?

Ich werde es in den nächsten Wochen beobachten.
Leider muss ich eine hohe Dosis Cortison einnehmen.
Um zu überleben...


Mittwoch, 19. Dezember 2018

Lipödem-Lipoedème Das Buch gibt es nun auch in Frankreich

Meine Freundin Laetitia


Kennen gelernt haben wir uns, kurz nachdem ich mein Buch Lipödem- lieben leben weinen in Deutschland veröffentlicht hatte.

Laetitia nahm zu mir Kontakt auf und wir schrieben uns über facebook.

Mit der Zeit wuchs die Vertrautheit , sodass wir uns näher kennen lernten.

Laetitia war es dann auch die mich fragte, ob sie mein Buch, Lipödem lieben leben weinen ,ins Französische übersetzen dürfte.


Ich willigte, anfangs zögerlich, zu.

Und nun ist es auf dem Markt. Und nicht nur in Deutschland , sondern in allen französisch sprechenden und lesenden Ländern.

Ich stelle hiermit vor:

Und hier ist sie, Laetitia Daviet:

(c) Laetitia Daviet

Ebenfalls erkrankt an Lipödem ist es Laetitia Daviet wichtig auch in Frankreich die Erkrankung Lipödem bekannt zu machen....

Unterstützen wir Laetitia und freuen wir uns auf viele liebe, nette Französische Damen die auch an Lipödem erkrankt sind.






Dienstag, 16. Oktober 2018

NDR 1 Plattenkiste

NDR 1 und das Lipödem


Oder wie kann ich es anders formulieren?

Wir hatten uns im November letzten Jahres bei  dem NDR 1 beworben, um unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen.

Eigentlich hatten wir einen anderen Gedanken zusätzlich: wir wollten unsere Erkrankung Lipödem/ Lymphödem bekannt machen.

Und wir denken, das ist uns gelungen!

Gegen 11.00 Uhr sollten wir uns im Funkhaus in Hannover einfinden. Natürlich waren wir viel zu früh da, aber wir wollten auf Sicherheit gehen und besser früher als zu spät erscheinen.

Nach einer Sicherheitskontrolle wurden wir auch schon freundlich in Empfang genommen und uns wurde bei einem Rundgang das Funkhaus gezeigt.

Es war sehr informativ und auch spannend. 
Als es dann endlich zu "unserem" Studio ging, wurden wir doch nervös.
Aber Herr Jens Krause hat uns auf sehr einfühlsame Art die  Anspannung  genommen.

Und ich möchte zu recht behaupten, dass wir stolz auf uns sein können. Derzeit erhalte ich fast stündlich Anrufe oder Nachrichten über Whats APP bzw. facebook. Selbst google+ ist dabei...

Viele betroffene Damen können sich vorstellen, über 100 Kilometer bis zu unserer SHG zu fahren!!! Ich bin nur noch erstaunt über das Ergebnis.....
Hier noch ein paar Fotos. Und bis hoffentlich bald...




Alle Fotos (c) Petra Jahrend