Samstag, 11. August 2018

Sylvie- und ihre Bedenken als Mutter mit Lipödem

Ich habe Angst , eines Tages Schmerzen zu empfinden wenn meine Tochter mich berührt


Foto:(c) Bernd Jahrend


Heute auf meinem You tube Kanal zu sehen:

Sylvie von Cheer up Lion.

Sie erzählt in unserem Video ihr Leben mit Lipödem  als junge Mutter.

https://www.youtube.com/channel/UCLg36fLmyFK6BZClQQUyKQw




Freitag, 13. Juli 2018

Heute einmal etwas ganz anderes

Der Tod 





Ich habe lange überlegt, ob ich mich auf meinem Blog zum Thema Tod äußern soll.


Meine Entscheidung fiel auf ein ganz klares Ja.

Wieso?
Weil es außer dem Thema Lipödem auch noch andere Erkrankungen gibt. Die uns im Alltag begleiten.
Meine Mutter ist verstorben. Sie starb einen grausamen, fürchterlichen Tod. 
Einen Tod, den ich niemals, in einer Form und Weise meinem stärksten Feind wünschen möchte.
Ich habe meine Mama begleitet. 
Und seitdem hinterfrage ich das Gesundheitssystem. Wieso gibt es keine Sterbehilfe in Deutschland?

Wieso müssen Pflegepersonal und Ärzte zusehen, wie ein Mensch langsam aber sicher erstickt.
Wieso dürfen sie der Bitte um Hilfe nicht nachgehen?

Ich habe meine Mutter begleitet in den Tod. 
Ich habe ihre Hand gehalten, als der Sauerstoff weniger wurde.
Ich habe in ihre Augen geblickt, als sie nach Hilfe bat.
Ich hörte sie sagen: Peti, Sauerstoff.
Ich hörte sie röcheln.
Ich sah wie sie die Arme um sich warf um Hilfe zu erhalten.
Ich hörte sie sprechen: Bitte Schwester, bitte, bitte helfen Sie mir.
Ich hörte die Antwort der Krankenschwester:Wenn ich das nur könnte.

Dies ist eine Anklage an unser Gesundheitssystem . 
Wir wollen human sein?
Ist das Zusehen, wenn ein Mensch erstickt, noch human?

Ich klage hiermit alle Minister und Ärzte, die dies vertreten können, an.
Einen Menschen so zum Tode zu führen ist für mich nicht human.

Ich bin so sehr geschockt, das ich Angst habe in ein paar Tagen mich operieren zu lassen.
Ich bin nicht bereit, mich einem System anzuvertrauen, das notfalls mich lieber am Leben erhält mit allem Möglichen, als mir einen angenehmen Tod zu ermöglichen.



Montag, 28. Mai 2018

Lipödem hat ein Gesicht




Ich bin stolz heute bekannt geben zu können, dass wir unser 1. gemeinsames Video zur Aufklärung über Lipödem bei You tube veröffentlicht haben.

Viele bekannte Lipödem Damen aus der Lip-Szene haben an dem Video teilgenommen.

Herzlichen Dank!

Samstag, 19. Mai 2018

Lipödem- Wendland Lily-  Salzwedeler Zeitung




Mit Freude habe ich heute die Zeitung aufgeschlagen:

                        Salzwedeler Volksstimme


Mit dem Redakteur  David Schröder durfte ich mich zusammen mit Sandra Smolny und meiner Tochter Merle für ein Interview treffen.

Gewissenhaft, mitfühlend und neugierig führte Herr Schröder durch das Interview. Sein Interesse und seine Vorarbeit erfreuten mich. 
Selten zeigt ein Redakteur so großes Interesse an unserer Krankheit Lipödem. Es erfreut mich immer wieder wie mitfühlend wir behandelt werden.

Während des Interviews war ich das ein oder andere Mal über die Aussagen von unserem Wendland Lily Mitglied Sandra überrascht.



Sie schilderte ihre Situation nach einer Liposuktion. Ich konnte , innerlich, nur nicken. Genauso ging es mir auch immer.
Sandra ließ sich zwischenzeitlich an den Oberarmen operieren und erfreut sich täglich an ihrer Schmerzfreiheit.  Sie kann ihre Arme wieder ganz normal benutzen. Was vor der Liposuktion nicht mehr möglich war.

Ich konnte ihr beipflichten. Seit meiner Arm-Liposuktion  kann ich wieder die Arme heben und telefonieren. Ich kann mir meine Haare zumindest alleine föhnen.

Sandra bringt es am Ende auf den Punkt: Wir an Lipödem erkrankten Frauen  möchten schmerzfrei sein und keine Bewegungseinschränkungen mehr haben. Wir möchten nicht mehr beleidigt und gekränkt werden für eine Krankheit.

Mein Dank gilt daher Herrn Schröder von der Salzwedeler Volksstimme, dass er uns unterstützt hat!

Alle Fotos: (c) Familie Jahrend


Montag, 14. Mai 2018

Partnerschaft und Lipödem

Leidet mein Mann auch unter Lipödem?




Nun ich bin überzeugt davon!

Auf dem 8. Lipödem Tag in Hannover durfte ich einem Vortrag von Christian Hübner folgen.
Herr Hübner war mir von Anfang an sympathisch, genau so wie seine bezaubernde Frau .

Er erzählte uns wie er seine Frau kennen gelernt hat, sich in sie verliebte und wie er ihre Erkrankung wahr nimmt.

Ich fing an zu überlegen. Als Leiterin einer SHG komme ich das ein oder andere Mal in ein Gespräch mit Männern von Lipödem Damen. 
Glücklicherweise öffnen sich die Männer schnell bei mir und erzählen von ihren Beobachtungen.
Aus den Aussagen ziehe ich Parallelen zu meinem Mann und gewinne neue Eindrücke und Ansichtspunkte.

Vor kurzen sprach mich ein Mann an, er deutete auf die Heckklappe meines Fahrzeugs und sagte:" Das hier, was ist das?"
Ich sah, wie seine Hand auf den Aufkleber meiner SHG deutete und antwortete:" Ich leite eine Selbsthilfe Gruppe für Damen die an einem Lip und Lymphödem erkrankt sind."
Er nickte:" Meine Freundin hat das auch."

Ich bemerkte sofort, das er sprechen wollte, über die Krankheit, er hatte Fragen, Fragen die ich nur zu gut kenne.
Und so kam es auch.
Fragen die sich immer wiederholen sind:
"Wieso schämt sich meine Frau sich vor mir auszuziehen?"
"Wieso will sie dort unten rum nicht von mir berührt werden?"
"Ich wünschte mir, ihr würdet mir eure Schmerzen mal richtig schildern."
"Ich habe Angst abends von der Arbeit  nach Hause zu kommen und nicht zu wissen wo ich wann meine Frau berühren darf."

"Warum versteht ihr nicht, das wir euch lieben, ob mit dicken Beinen oder dünnen ... also mir ist das egal, total egal."

Wie gesagt, es sind Auszüge. 
Ich bemerke die Hilflosigkeit. Die Fragen und oft auch die Verzweiflung.
Mittlerweile suche ich immer wieder das Gespräch mit meinem Mann. Wie er mich wahr nimmt, wie er sich fühlt. Und er bestätigt es mir. 
Er weiß oft wirklich nicht, wie und wo er mich berühren darf.
Nach der Liposuktion und Oberarmstraffung hatte er gehofft, mich an den Armen besser berühren zu können. 
Da die Operation kein Erfolg war, ist er verunsichert und enttäuscht.





Vor einigen Tagen wurde für die Männer-Gruppe der Lipödem Damen auf facebook geworben.
Stille Helfer- Partner von Frauen mit Lipödem

Ich finde den Namen passend. Unsere Männer sind an unserer Seite und unterstützen uns. Sie  tragen still  das ein oder andere Problem mit unsere Krankheit. 

Einige Damen fanden die Betitelung nicht passend, andere wiederum perfekt.

Andere meinten, sie bräuchten keine Hilfe von ihren Männern.
Wiederum andere waren der Ansicht, da sie Single wären, das sie eine solche Gruppe nicht verstehen würden.
Alles Ansichtssache. 
Fakt ist: Lipödem schränkt nicht nur körperlich ein, sondern  kann die ein oder andere Partnerschaft / Ehe beeinträchtigen .





Wohl gemerkt, kann, muss aber nicht.... 

Mein Dank gilt allen Männern , das sie uns lieben wie wir sind: Lipödem Damen mit mehr oder weniger Einschränkungen....

Alle Fotos: (c) Merle Jahrend





Mittwoch, 9. Mai 2018

8.Lip-und Lymphödem Tag




8.Lipödem  Tag in Hannover


Was soll ich schreiben? Es ist stets ein Ereignis , wenn sich viele betroffene Frauen treffen. Zu sehen, wie weit das Lip bzw- Lymphödem voran schreiten kann. Welche Folgeerkrankungen es auslösen kann und wie sehr es das Leben jeder einzelnen beeinträchtigt, ist schon erschreckend.

Und dann gibt es sie, die junge Generation der Frauen, die für uns kämpfen.
Die ihre Ärmel hochkrempeln und Lipödem bekannt machen wollen.


Liebevoll wurde ich als Kämpferin betitelt. Ich  darf mit ihnen an ihrer Seite kämpfen.
Mega stolz bin ich auf meine Mädels.

Mit einigen von ihnen konnte ich  ein paar Fotos machen.

Hier ein paar Eindrücke von dem Lipödem Tag. Ich denke, Fotos sagen mehr als Worte!

Ich bin stolz auf Euch, ihr seid wunderschön....
So stark , mutig und hilfsbereit. Und dabei so positiv.

Bild 1: Natalie  von Mind Body Life
             Katja von Lipoletic

Bild 2: Crissy von Frauensache/ Juzo, bekannt als Miss Lipo

Bild 3:Caroline Sprott von Lipödem Mode , sowie Melli

Bild 4: Die wundervolle Nikki.





WIR LASSEN UNS VON DIESER KRANKHEIT NICHT KLEIN KRIEGEN!!!


Alle Fotos: (c) Petra Jahrend


Donnerstag, 3. Mai 2018

Stress tut mir nicht gut

Die Öffentlichkeitsarbeit verursacht Schübe

Für meine Tochter habe ich mich entschlossen zu kämpfen.
Merle ist, wie bekannt, auch an Lipödem erkrankt.
Ihretwegen will ich Lipödem weiter in der Öffentlichkeit bekannt machen.
Es ist mein Herzenswunsch ihr wenigstens so helfen zu können.

Jeden Tag an dem ich ihre Beine sehe, schmerzt es mir in meinem Herz.
Die Angst mancher Mütter, sie könnten Lipödem an ihr Kind/Tochter vererbt haben, kann ich teilen und sehr gut verstehen.
Meine Befürchtung hat sich bestätigt.
Und nun tue ich das, für mich, hoffentlich richtige.

Seit dem Erscheinen meines Buches hat sich mein Selbstbewusstsein zum positiven entwickelt.
Das ist die gute Seite. Die andere ist negativ.
Ich bekomme immer mehr Schübe. Mein Lipödem ist  allein an einer Stelle an meinem Körper um 5 cm innerhalb weniger Wochen gewachsen.

Ich war vor wenigen Wochen erschrocken. Mein Gesicht hat sich ebenfalls verändert. Es ist wesentlich dicker geworden. So wie ich es einschätze, sind es Wassereinlagerungen. Meine gesamte linke Körperhälfte ist betroffen.

Zwischen den einzelnen Bildern liegen nur wenige Wochen.
Ich möchte mir die nötige Ruhe gönnen, aber ein innerer Schweinehund lässt mich nicht zur Ruhe kommen. Ich muss einfach weiter kämpfen, ich weiß, das ich mir gesundheitlich schade.
Aber es geht nicht. Kennen Sie das?
ICH WILL DAS LIPÖDEM BEKANNT WIRD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dafür nehme ich es in Kauf , dass mein Gesicht immer voluminöser wird... leider.....
Hier einige Bilder zum Vergleich...



Frühjahr 2018 auf Poel




März 2018 nach einer Lesung im Orthopädie Forum  Forchheim





April 2018 in Blaubeuren am Blautopf

Alle Fotos (c) bei Bernd Menklein-Jahrend