Dienstag, 16. Oktober 2018

NDR 1 Plattenkiste

NDR 1 und das Lipödem


Oder wie kann ich es anders formulieren?

Wir hatten uns im November letzten Jahres bei  dem NDR 1 beworben, um unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen.

Eigentlich hatten wir einen anderen Gedanken zusätzlich: wir wollten unsere Erkrankung Lipödem/ Lymphödem bekannt machen.

Und wir denken, das ist uns gelungen!

Gegen 11.00 Uhr sollten wir uns im Funkhaus in Hannover einfinden. Natürlich waren wir viel zu früh da, aber wir wollten auf Sicherheit gehen und besser früher als zu spät erscheinen.

Nach einer Sicherheitskontrolle wurden wir auch schon freundlich in Empfang genommen und uns wurde bei einem Rundgang das Funkhaus gezeigt.

Es war sehr informativ und auch spannend. 
Als es dann endlich zu "unserem" Studio ging, wurden wir doch nervös.
Aber Herr Jens Krause hat uns auf sehr einfühlsame Art die  Anspannung  genommen.

Und ich möchte zu recht behaupten, dass wir stolz auf uns sein können. Derzeit erhalte ich fast stündlich Anrufe oder Nachrichten über Whats APP bzw. facebook. Selbst google+ ist dabei...

Viele betroffene Damen können sich vorstellen, über 100 Kilometer bis zu unserer SHG zu fahren!!! Ich bin nur noch erstaunt über das Ergebnis.....
Hier noch ein paar Fotos. Und bis hoffentlich bald...




Alle Fotos (c) Petra Jahrend

Sonntag, 14. Oktober 2018

NDR 1 Radio Niedersachsen Plattenkiste

Wendland Lilys: Ab in die Plattenkiste des NDR 1


Und nun sind wir schon wieder aktiv: Die Wendland Lilys.

Zusammen mit 2 Mitgliedern der Wendland Lily Gruppe darf ich morgen in der Plattenkiste von Radio Niedersachsen  , dem NDR 1,  1 Stunde über meine Selbsthilfegruppe erzählen.

Wir werden uns bemühen so viel wie möglich über das Lipödem aufzuklären.

Wie genau die Sendung ablief. Was wir alles erlebt haben.
Wie wir uns danach fühlten: 
Das erfahrt ihr hier auf meinem Blog: 
Oder geht einfach auf die Seite von NDR 1 Niedersachsen.
Dort gibt es dann auch Fotos und ein Video.








Donnerstag, 6. September 2018

Gute gekleidet mit Kompression bei Lipödem

Ich fühl mich nicht wohl in meiner Kompression


Wenn man die Diagnose Lipödem/ Lymphödem erhält, dann schreckt man anfangs vor der Kompressionsbekleidung zurück.
Zu dick ist der Strick. Die Naht an der Rückseite der Beine ist deutlich zu sehen.
Als betroffene Lipödem Dame mag man sich nicht vorstellen, in solch einer Hose tagtäglich zu gehen.

Röcke, so meint man, sind ab sofort tabu.
Seine Beine in solch einer Hose zeigen und trotzdem gut angezogen aussehen? Unmöglich.

Dabei zeigen die Hersteller heute deutlich, dass es sehr wohl anders geht. Reichlich Auswahl an Farben und Strickmuster sind bereits auf dem Markt.

Heute war meine Freundin Tanja zu Besuch. Gleich als sie aus ihrem Auto stieg fiel mein Blick auf ihre Beine. Aber nicht, um sie zu mustern. Sondern um sie zu bewundern!!

Selbstbewusst stieg sie aus ihrem Auto und kam mir entgegen. Schön angezogen in einem Mini-Rock!!

Ja, wir können uns gut anziehen. Wir können sehr wohl in Rock und Kleid unsere Beine zeigen.Ja, ab und an sehen unsere Beine nicht so gut aus. -Wie meine. Aber die von Tanja kann sie sehr wohl zeigen.
Und ich wünsche mir, das noch mehr von unseren Lipödem Damen sich in Röcken und Kleidern zeigen!!!

Denn wir sind schön, mit Lipödem oder ohne. Im Rock oder in der Hose!!! 
Und hier ein paar Fotos... falls der ein oder anderen Dame der Mut fehlen sollte....







Alle Fotos:(c) bei Merle Jahrend

Freitag, 24. August 2018

Liposuktion

Ist eine Liposuktion die erste Wahl bei Lipödem?


(c) Petra Jahrend

Ich leide seit meiner Pubertät unter Lipödem.Damals war diese Krankheit noch relativ unbekannt.
Heute ist es wesentlich leichter  mit deinen Schmerzen und Einschränkungen ernst genommen zu werden. Immer mehr Ärzte sind mit dieser Erkrankung vertraut.

Es gibt zur Linderung Kompressionshosen.
Manuelle Lymphdrainagen. 

Für viele Betroffene Frauen ist allerdings eine Liposuktion der einzige Weg aus dem Teufelskreis dieser Erkrankung heraus zu kommen.
Liposuktionen werden bedauerlicherweise  als zu kleiner, harmloser Eingriff verschönt .Eine Liposuktion ist ein großer Eingriff in den Körper.

Das Abheilen der großen  Wundfläche darf nicht unterschätzt werden.
 Einzig und allein zur Reduzierung der Schmerzen, sollte  meiner Meinung nach, eine Liposuktion in Betracht gezogen werden.
(c) Petra Jahrend

Ich befinde mich bereits in Stadium 4. Die Eingriffe einer Liposuktion sind bei mir wesentlich,"gefährlicher" als bei Stadium 1Betroffene.

Das obere Bild zeigt mein Bein 16 Tage nach der Liposuktion .
Ich bemerke mittlerweile bereits, das die Lipschmerzen reduziert sind.
Jahrezehnte lang habe ich mich nicht operieren lassen. Habe geduldig die Schmerzen ausgehalten. Habe heimlich geweint. 
War stets  traurig, wenn ich körperlich mich nicht  bewegen konnte. Ich dachte, ich würde meiner Familie zur Last fallen.
Das denke ich heute noch. Wenn ich meine Beine auf eine Erhöhung legte, habe ich mich geschämt, obwohl ich gleichzeitig die Wohltat spürte, das der Druck nicht mehr so stark war.

Heute frage ich mich, wieso ich nicht schon längst die ein oder andere Liposuktion durchführen ließ.
Ich weiß es nicht, ehrlich gesagt. Mir war es immer wichtiger, meiner Familie eine Freude zu bereiten. Ihnen einen guten Urlaub zu ermöglichen, tolle Geschenke zu machen.
Mich habe ich dabei vergessen. Dabei hätte ich meiner Familie das schönste Geschenk machen können:

Eine Ehefrau und Mutter die mit der Familie besser am Leben teilnehmen kann.....
Daher meine Einstellung: Weg mit dem Lipödem Fett!!! 
Anmerkung: Die Krankenkassen müssen die Kosten für eine Liposuktion nicht übernehmen!!! Die Kosten für Liposuktionen haben wir  größtenteils selbst zu tragen.

Samstag, 11. August 2018

Sylvie- und ihre Bedenken als Mutter mit Lipödem

Ich habe Angst , eines Tages Schmerzen zu empfinden wenn meine Tochter mich berührt


Foto:(c) Bernd Jahrend


Heute auf meinem You tube Kanal zu sehen:

Sylvie von Cheer up Lion.

Sie erzählt in unserem Video ihr Leben mit Lipödem  als junge Mutter.

https://www.youtube.com/channel/UCLg36fLmyFK6BZClQQUyKQw




Freitag, 13. Juli 2018

Heute einmal etwas ganz anderes

Der Tod 





Ich habe lange überlegt, ob ich mich auf meinem Blog zum Thema Tod äußern soll.


Meine Entscheidung fiel auf ein ganz klares Ja.

Wieso?
Weil es außer dem Thema Lipödem auch noch andere Erkrankungen gibt. Die uns im Alltag begleiten.
Meine Mutter ist verstorben. Sie starb einen grausamen, fürchterlichen Tod. 
Einen Tod, den ich niemals, in einer Form und Weise meinem stärksten Feind wünschen möchte.
Ich habe meine Mama begleitet. 
Und seitdem hinterfrage ich das Gesundheitssystem. Wieso gibt es keine Sterbehilfe in Deutschland?

Wieso müssen Pflegepersonal und Ärzte zusehen, wie ein Mensch langsam aber sicher erstickt.
Wieso dürfen sie der Bitte um Hilfe nicht nachgehen?

Ich habe meine Mutter begleitet in den Tod. 
Ich habe ihre Hand gehalten, als der Sauerstoff weniger wurde.
Ich habe in ihre Augen geblickt, als sie nach Hilfe bat.
Ich hörte sie sagen: Peti, Sauerstoff.
Ich hörte sie röcheln.
Ich sah wie sie die Arme um sich warf um Hilfe zu erhalten.
Ich hörte sie sprechen: Bitte Schwester, bitte, bitte helfen Sie mir.
Ich hörte die Antwort der Krankenschwester:Wenn ich das nur könnte.

Dies ist eine Anklage an unser Gesundheitssystem . 
Wir wollen human sein?
Ist das Zusehen, wenn ein Mensch erstickt, noch human?

Ich klage hiermit alle Minister und Ärzte, die dies vertreten können, an.
Einen Menschen so zum Tode zu führen ist für mich nicht human.

Ich bin so sehr geschockt, das ich Angst habe in ein paar Tagen mich operieren zu lassen.
Ich bin nicht bereit, mich einem System anzuvertrauen, das notfalls mich lieber am Leben erhält mit allem Möglichen, als mir einen angenehmen Tod zu ermöglichen.



Montag, 28. Mai 2018

Lipödem hat ein Gesicht




Ich bin stolz heute bekannt geben zu können, dass wir unser 1. gemeinsames Video zur Aufklärung über Lipödem bei You tube veröffentlicht haben.

Viele bekannte Lipödem Damen aus der Lip-Szene haben an dem Video teilgenommen.

Herzlichen Dank!