.Lipödem ist eine Erkrankung an der 10% aller Frauen in Deutschland erkrankt sind.
Montag, 28. Mai 2018
Lipödem hat ein Gesicht
Ich bin stolz heute bekannt geben zu können, dass wir unser 1. gemeinsames Video zur Aufklärung über Lipödem bei You tube veröffentlicht haben.
Viele bekannte Lipödem Damen aus der Lip-Szene haben an dem Video teilgenommen.
Herzlichen Dank!
Samstag, 19. Mai 2018
Lipödem- Wendland Lily- Salzwedeler Zeitung
Mit Freude habe ich heute die Zeitung aufgeschlagen:
Salzwedeler Volksstimme
Mit dem Redakteur David Schröder durfte ich mich zusammen mit Sandra Smolny und meiner Tochter Merle für ein Interview treffen.
Gewissenhaft, mitfühlend und neugierig führte Herr Schröder durch das Interview. Sein Interesse und seine Vorarbeit erfreuten mich.
Selten zeigt ein Redakteur so großes Interesse an unserer Krankheit Lipödem. Es erfreut mich immer wieder wie mitfühlend wir behandelt werden.
Während des Interviews war ich das ein oder andere Mal über die Aussagen von unserem Wendland Lily Mitglied Sandra überrascht.
Sie schilderte ihre Situation nach einer Liposuktion. Ich konnte , innerlich, nur nicken. Genauso ging es mir auch immer.
Sandra ließ sich zwischenzeitlich an den Oberarmen operieren und erfreut sich täglich an ihrer Schmerzfreiheit. Sie kann ihre Arme wieder ganz normal benutzen. Was vor der Liposuktion nicht mehr möglich war.
Ich konnte ihr beipflichten. Seit meiner Arm-Liposuktion kann ich wieder die Arme heben und telefonieren. Ich kann mir meine Haare zumindest alleine föhnen.
Sandra bringt es am Ende auf den Punkt: Wir an Lipödem erkrankten Frauen möchten schmerzfrei sein und keine Bewegungseinschränkungen mehr haben. Wir möchten nicht mehr beleidigt und gekränkt werden für eine Krankheit.
Alle Fotos: (c) Familie Jahrend
Montag, 14. Mai 2018
Partnerschaft und Lipödem
Leidet mein Mann auch unter Lipödem?
Nun ich bin überzeugt davon!
Auf dem 8. Lipödem Tag in Hannover durfte ich einem Vortrag von Christian Hübner folgen.
Herr Hübner war mir von Anfang an sympathisch, genau so wie seine bezaubernde Frau .
Er erzählte uns wie er seine Frau kennen gelernt hat, sich in sie verliebte und wie er ihre Erkrankung wahr nimmt.
Ich fing an zu überlegen. Als Leiterin einer SHG komme ich das ein oder andere Mal in ein Gespräch mit Männern von Lipödem Damen.
Glücklicherweise öffnen sich die Männer schnell bei mir und erzählen von ihren Beobachtungen.
Aus den Aussagen ziehe ich Parallelen zu meinem Mann und gewinne neue Eindrücke und Ansichtspunkte.
Vor kurzen sprach mich ein Mann an, er deutete auf die Heckklappe meines Fahrzeugs und sagte:" Das hier, was ist das?"
Ich sah, wie seine Hand auf den Aufkleber meiner SHG deutete und antwortete:" Ich leite eine Selbsthilfe Gruppe für Damen die an einem Lip und Lymphödem erkrankt sind."
Er nickte:" Meine Freundin hat das auch."
Ich bemerkte sofort, das er sprechen wollte, über die Krankheit, er hatte Fragen, Fragen die ich nur zu gut kenne.
Und so kam es auch.
Fragen die sich immer wiederholen sind:
"Wieso schämt sich meine Frau sich vor mir auszuziehen?"
"Wieso will sie dort unten rum nicht von mir berührt werden?"
"Ich wünschte mir, ihr würdet mir eure Schmerzen mal richtig schildern."
"Ich habe Angst abends von der Arbeit nach Hause zu kommen und nicht zu wissen wo ich wann meine Frau berühren darf."
"Warum versteht ihr nicht, das wir euch lieben, ob mit dicken Beinen oder dünnen ... also mir ist das egal, total egal."
Wie gesagt, es sind Auszüge.
Ich bemerke die Hilflosigkeit. Die Fragen und oft auch die Verzweiflung.
Mittlerweile suche ich immer wieder das Gespräch mit meinem Mann. Wie er mich wahr nimmt, wie er sich fühlt. Und er bestätigt es mir.
Er weiß oft wirklich nicht, wie und wo er mich berühren darf.
Nach der Liposuktion und Oberarmstraffung hatte er gehofft, mich an den Armen besser berühren zu können.
Da die Operation kein Erfolg war, ist er verunsichert und enttäuscht.
Vor einigen Tagen wurde für die Männer-Gruppe der Lipödem Damen auf facebook geworben.
Stille Helfer- Partner von Frauen mit Lipödem
Ich finde den Namen passend. Unsere Männer sind an unserer Seite und unterstützen uns. Sie tragen still das ein oder andere Problem mit unsere Krankheit.
Einige Damen fanden die Betitelung nicht passend, andere wiederum perfekt.
Andere meinten, sie bräuchten keine Hilfe von ihren Männern.
Wiederum andere waren der Ansicht, da sie Single wären, das sie eine solche Gruppe nicht verstehen würden.
Alles Ansichtssache.
Fakt ist: Lipödem schränkt nicht nur körperlich ein, sondern kann die ein oder andere Partnerschaft / Ehe beeinträchtigen .
Wohl gemerkt, kann, muss aber nicht....
Mein Dank gilt allen Männern , das sie uns lieben wie wir sind: Lipödem Damen mit mehr oder weniger Einschränkungen....
Alle Fotos: (c) Merle Jahrend
Mittwoch, 9. Mai 2018
8.Lip-und Lymphödem Tag
8.Lipödem Tag in Hannover
Was soll ich schreiben? Es ist stets ein Ereignis , wenn sich viele betroffene Frauen treffen. Zu sehen, wie weit das Lip bzw- Lymphödem voran schreiten kann. Welche Folgeerkrankungen es auslösen kann und wie sehr es das Leben jeder einzelnen beeinträchtigt, ist schon erschreckend.
Und dann gibt es sie, die junge Generation der Frauen, die für uns kämpfen.
Die ihre Ärmel hochkrempeln und Lipödem bekannt machen wollen.
Liebevoll wurde ich als Kämpferin betitelt. Ich darf mit ihnen an ihrer Seite kämpfen.
Mega stolz bin ich auf meine Mädels.
Mit einigen von ihnen konnte ich ein paar Fotos machen.
Hier ein paar Eindrücke von dem Lipödem Tag. Ich denke, Fotos sagen mehr als Worte!
Ich bin stolz auf Euch, ihr seid wunderschön....
So stark , mutig und hilfsbereit. Und dabei so positiv.
Bild 1: Natalie von Mind Body Life
Katja von Lipoletic
Bild 2: Crissy von Frauensache/ Juzo, bekannt als Miss Lipo
Bild 3:Caroline Sprott von Lipödem Mode , sowie Melli
Bild 4: Die wundervolle Nikki.
WIR LASSEN UNS VON DIESER KRANKHEIT NICHT KLEIN KRIEGEN!!!
Alle Fotos: (c) Petra Jahrend
So stark , mutig und hilfsbereit. Und dabei so positiv.
Bild 1: Natalie von Mind Body Life
Katja von Lipoletic
Bild 2: Crissy von Frauensache/ Juzo, bekannt als Miss Lipo
Bild 3:Caroline Sprott von Lipödem Mode , sowie Melli
Bild 4: Die wundervolle Nikki.
WIR LASSEN UNS VON DIESER KRANKHEIT NICHT KLEIN KRIEGEN!!!
Alle Fotos: (c) Petra Jahrend
Donnerstag, 3. Mai 2018
Stress tut mir nicht gut
Die Öffentlichkeitsarbeit verursacht Schübe
Für meine Tochter habe ich mich entschlossen zu kämpfen.
Merle ist, wie bekannt, auch an Lipödem erkrankt.
Ihretwegen will ich Lipödem weiter in der Öffentlichkeit bekannt machen.
Es ist mein Herzenswunsch ihr wenigstens so helfen zu können.
Jeden Tag an dem ich ihre Beine sehe, schmerzt es mir in meinem Herz.
Die Angst mancher Mütter, sie könnten Lipödem an ihr Kind/Tochter vererbt haben, kann ich teilen und sehr gut verstehen.
Meine Befürchtung hat sich bestätigt.
Und nun tue ich das, für mich, hoffentlich richtige.
Seit dem Erscheinen meines Buches hat sich mein Selbstbewusstsein zum positiven entwickelt.
Das ist die gute Seite. Die andere ist negativ.
Ich bekomme immer mehr Schübe. Mein Lipödem ist allein an einer Stelle an meinem Körper um 5 cm innerhalb weniger Wochen gewachsen.
Ich war vor wenigen Wochen erschrocken. Mein Gesicht hat sich ebenfalls verändert. Es ist wesentlich dicker geworden. So wie ich es einschätze, sind es Wassereinlagerungen. Meine gesamte linke Körperhälfte ist betroffen.
Zwischen den einzelnen Bildern liegen nur wenige Wochen.
Ich möchte mir die nötige Ruhe gönnen, aber ein innerer Schweinehund lässt mich nicht zur Ruhe kommen. Ich muss einfach weiter kämpfen, ich weiß, das ich mir gesundheitlich schade.
Aber es geht nicht. Kennen Sie das?
ICH WILL DAS LIPÖDEM BEKANNT WIRD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dafür nehme ich es in Kauf , dass mein Gesicht immer voluminöser wird... leider.....
Hier einige Bilder zum Vergleich...
Frühjahr 2018 auf Poel
März 2018 nach einer Lesung im Orthopädie Forum Forchheim
April 2018 in Blaubeuren am Blautopf
Alle Fotos (c) bei Bernd Menklein-Jahrend
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