Lipödemwachstum

 Lipödem-Schub

Ich möchte einfach mal behaupten, dass ich mich in Sachen Lipödem gut auskenne.

Ob es Schmerzen sind, Umfangsveränderungen oder ein falsches Gangbild. Ich kann mir sehr oft vieles erklären.

Aber was in den letzten Tagen passiert ist, war dann selbst für mich zu viel. 

Angefangen hatte alles mit Schmerzen, sie waren hauptsächlich in den Beinen und am Po. Dann schmerzten wenige Tage später meine Arme. Und am Ende sogar mein Bauch. Ich mochte mich kaum noch bewegen. 

Keine Schmerztablette half mir weiter. Jeder Schritt war eine Herausforderung. 

Morgens stand ich weinend auf und wollte lieber im Bett liegen bleiben und abends weinte ich mich in den Schlaf. Ich wiege mich täglich und so entging mir nicht, das ich täglich!!! bis zu 1.5 kg an Gewicht zunahm.

Ich geriet in Panik, rief meinen Hausarzt an und erhielt noch am selben Tag eine Untersuchungstermin. Er veranlasste einige Blutuntersuchungen, u.a. auch auf das Cushing Syndrom. Erneut musste ich dafür Cortison einnehmen. Wenige Tage später waren die Ergebnisse da, kein Cushing Syndrom. Blutwerte gut. ABER woher waren dann die Schmerzen?

Also ab zum Ultraschall. Ich wurde immer müder und ohne Antrieb. Beim Ultraschall sah man dann dass mein Gewebe, wie sich die Ärztin ausdrückte, durchtränkt sei. Ich ein riesiges Ödem hätte. 

Ein MRT wurde angeordnet und wird in wenigen Tagen erfolgen.

Seit dem Wochenende weiß ich allerdings was die Schmerzen bedeuten: 

Mein Lipödem hat einen neuen Schub gemacht. Um den Kniebereich, an den Unterschenkeln und auch an den Unterarmen ist es sehr gewachsen. Mittlerweile wiege ich, 4 Kilo mehr. Und genau an diesen Stellen brennt und sticht es.

Seit heute ist mir wieder übel, ich habe keinen Hunger mehr und die Schmerzen lassen nach.

Das dieser Wachstum an der Seele knappert, kann sicherlich nur die ein oder andere Lipödem-Betroffene Dame verstehen.

Aber was hat nun diesen "Schub" ausgelöst?

Ich habe nicht lange überlegen müssen. Ich bin nach wie vor in den Wechseljahren. Zudem habe ich seit Monaten enormen Stress und privat sehr starke Sorgen, Schicksalsschläge und Kummer. Dieses Gesamtpaket sorgt dafür das unsere Nebennierenrinde körpereigenes Cortisol produziert.  

Wenn wir Lilys etwas nicht dürfen, dann so weit gestresst sein, das wir  Cortisol produzieren.

Bei mir  ist es derzeit undenkbar den Stress und die Sorgen  zu reduzieren. Somit war dies wieder ausgelöst worden von meinem Umfeld. Und ich habe reagiert.

Kompression und Bauch-OP

Wie könnte es anders sein?

Neben Lipödem. und Lymphödem bin ich an zahlreichen anderen Erkrankungen erkrankt.

Im Oktober musste ich dann operiert werden.

Mir wurden unter anderem mehrere Implantate eingesetzt und das ein oder andere  am Darm "gewachsene" und nicht erwünschte im Bauchraum entfernt.

Nach der Op wurde mir ein Mieder angezogen, dass ich 6 bis 8 Wochen zu tragen hätte.

Doch wie soll ich ein enges Mieder am Bauch tragen, und gleichzeitig noch meine Kompressionshose vorschriftsmäßig tragen?

Ohne meine Flachstrickkompression kann ich mir meinen Alltag nicht vorstellen. Zu stark sind bei mir die Lipödemschmerzen ausgeprägt.

Nach einigen Diskussionen mit meinem Sanifee.Mann entschieden wir uns dann , dass ich meine alten Komnpressionshosen hervor suche und diese zerschneide.

Gesagt , getan und glücklich.

Anfangs war das Tragen der Kompressionshose schon unangenehm, da zusätzlicher Druck auf das ohnehin schmerzhafte Gewebe kam, aber ich gewöhnte mich schnell daran und außerdem musste ich durch das Tragen nicht solch eine große Angst entwickeln, dass meine Beine wieder "voll laufen" würden.

Beide Fotos: (c) Petra Jahrend

Blutabnahme an einem Lipödem-Arm

Blutabnahme bei Lipödem

Ich denke, viele Lipödem-Frauen können es mir bestätigen:

Eine Blutabnahme an einem Arm an dem wir an Lipödem erkrankt sind, ist sehr schmerzhaft....

Allein das Abbinden des Oberarms verursacht einen starken Schmerz, den wir kaum aushalten können.   Ich hatte vor wenigen Wochen einen operativen Eingriff am Bauch. 

Um den Zugang legen zu können, musste mir regelrecht mein Lipödemfett vom Unterarm beiseite geschoben werden.

Diese Aktion empfand ich als sehr peinlich. Zwar kannte die Narkoseärztin das Lipödem, aber die Situation als solches war für mich unangenehm.

Das Umlegen der Blutdruckmanschette war dann die Krönung. Wer sich ein wenig mit Lipödem auskennt, weiß, dass wir keine korrekten Blutdruckangaben haben.

Darüber wurde ich von einem Kardiologen aufgeklärt.

Nun, an diesem Tag im Oktober, war es offensichtlich. Meine Werte waren sehr hoch. Erst rechts gemessen, war der Blutdruck so hoch, das überlegt wurde, die OP abzubrechen.

Am Linken Arm dann ein gravierender Unterschied. Zwischenzeitlich entschied man sich dann, am rechten Arm mit einer größerern Manschette den Blutdruck zu messen. 

Und siehe da, der Blutdruck war plötzlich niedriger.

Abgesehen von den Schmerzen, die, egal ob kleinere oder größere Manschette, gleich war.

Ich möchte betonen, dass ich bereits an den Armen eine Liposuktion mit Oberarmstraffung hatte.

Und das Lipödem an den Armen weiter gewachsen ist.

Die Probleme sind somit weiter da.

Das Lipödem wächst durch meine Wechseljahre und die ständigen Gaben von Cortison .

(c) Petra Jahrend

Lipödem - und Ernährung

 Ernährung bei Lipödem.... also dieses Thema ist sehr schwierig.

Nach wie vor stehen wir am Anfang der Forschung. Wir können dankbar sein, dass überhaupt schon geforscht wird. Es gibt immer weitere Ärzte die sich mit der Erkrankung Lipödem auskennen.

Ich weiß noch, wie es vor einigen Jahren war. Wir gingen zu Ärzten, klagten über unsere Schmerzen und blauen Flecke und wurden wegen unserer unförmigen  Beine zu einer Diät regelrecht verurteilt.

Mittlerweile wissen wir aber, dass wir kein Weizen und keinen Zucker zu uns nehmen sollen.

In welchen Produkten finden wir Weizen? Bzw. Zucker?

Toastbrot, Sauerteigbrot, Baguettes, Weizenmehl etc. liefern Kohlenhydrate. Kohlenhydrate sind in hohem Maß nicht gut für uns und können zu Entzündungen beitragen.

Deswegen wird uns zu der kohlenhydratreduzierten Ernährung geraten.

Zucker ist ebenfalls nicht zu empfehlen. 

Wer nicht auf Zucker verzichten kann, kann auf Xucker umsteigen, einem Birkenzucker.

Demnächst werde ich mich mehr zu der Ernährung bei Lipödem äußern.

Wieso ich mich damit befasse, wer an meiner Seite steht und wie alles anfing... davon werde ich gern berichten.

Mehr auf diesem Blog oder auf meiner Seite auf facebook in den nächsten Monaten...

Smilla-Lipödem und Petra Jahrend

 Wieder einmal durfte ich an die Öffentlichkeit treten und das Lipödem bekannt machen.

Trotz Corona war es mir dieses Jahr mehrmals möglich über unsere Erkrankung sprechen zu dürfen.

Im Frühjahr dieses Jahres durfte ich 2 Radiosendungen begleiten in denen ich ausführlich über Lipödem berichten durfte.

Im Sommer kam dann die Anfrage von Smilla einem Journal das die Zielgruppe für Frauen mit Kurven hat.

Sie wollten im Oktober über das Lipödem berichten und suchten Frauen, die  bereit wären, über ihr Leben mit Lipödem zu berichten.

Im Juli gab ich dann telefonisch ein Interview und im August haben wir alles noch einmal verfeinert.

Und nun liegt das Journal vor mir.  

Ich muss zugeben, ich bin ein wenig stolz darauf, immer wieder dazu beitragen zu können, dass diese Krankheit nicht in Vergessenheit gerät.

(C) Petra Jahrend

(C) Petra Jahrend

Wenn neben dem Lipödem andere Erkrankungen auftreten

 Probleme nach der Liposuktion

Einigen ist es bereits aufgefallen: Ich schreibe nur noch sehr wenig auf diesem Blog.

Das lag bislang daran, dass ich mich seit meiner letzten Liposuktion nicht erholen konnte. Zum anderen waren private Schicksalsschläge der Grund, weswegen ich nicht die Zeit und die Kraft fand hier zu schreiben.

Ich bin nun neben Lipödem und Lymphödem auch an Morbus Werlhof erkrankt. Einer Autoimmunerkrankung, die von einem Hämatologen behandelt werden muss.

Eine fiese Krankheit. Ab und an blute ich ein, da ich zu wenig  rote Blutplättchen habe. Und somit muss ich in eine sogenannte Stoßtherapie.  Während dieser Zeit erhalte ich unter anderem hoch dosiertes Cortison.

Und wenn man sich mit Lipödem befasst, weiß man, das Cortison so etwas wie Benzin ist, dass man ins Feuer gießt. Mit anderen Worten, das Lipödem wächst dann zusätzlich. Ich kann mich also entscheiden, ob ich Pest oder Cholera haben möchte. Scherz... 

Wenn es mir möglich ist, werde ich hier wieder mehr schreiben und über mein Leben mit Lipödem, Morbus Werlhof und diesen Gott verdammten Schmerzen berichten.

Wer genau hinsieht, wird bemerken, das mein Gesicht fülliger geworden ist. Ich soll nun auch noch das Cushing Syndrom haben. Ausgelöst vom Cortison.

CCopie: Petra Jahrend

C

Zwischen diesen Fotos liegen nur 2 Wochen. Das untere Foto wurde während eines Fotoshootings aufgenommen  , in Braunschweig. Ich kam gerade von  einer Stoßtherapie und das Cortison hatte seine Spuren hinterlassen....

Empfehlung für Lipödem-Fachärzte

MEINE Empfehlungen von Fachärzten , die Lipödem behandeln

Ich werde sehr oft gefragt, egal ob über instagram oder Facebook, ob ich Ärzte in dem ein oder anderem Bundesland empfehlen könnte.

Ich habe bewusst nur Ärzte aufgeführt, die ich bereits persönlich kennen gelernt habe, ODER von denen ich konsequent nur gute Bewertungen erhalten habe.

Man möge mir nachsehen, dass der ein oder andere Strich nicht so ordentlich ist.

Bearbeitet von Petra Jahrend

Vielleicht ist diese Karte für Sie hilfreich? Es würde mich freuen.