Mittwoch, 10. November 2021

Blutabnahme an einem Lipödem-Arm

Blutabnahme bei Lipödem

Ich denke, viele Lipödem-Frauen können es mir bestätigen:
Eine Blutabnahme an einem Arm an dem wir an Lipödem erkrankt sind, ist sehr schmerzhaft....

Allein das Abbinden des Oberarms verursacht einen starken Schmerz, den wir kaum aushalten können.   Ich hatte vor wenigen Wochen einen operativen Eingriff am Bauch. 
Um den Zugang legen zu können, musste mir regelrecht mein Lipödemfett vom Unterarm beiseite geschoben werden.

Diese Aktion empfand ich als sehr peinlich. Zwar kannte die Narkoseärztin das Lipödem, aber die Situation als solches war für mich unangenehm.

Das Umlegen der Blutdruckmanschette war dann die Krönung. Wer sich ein wenig mit Lipödem auskennt, weiß, dass wir keine korrekten Blutdruckangaben haben.
Darüber wurde ich von einem Kardiologen aufgeklärt.

Nun, an diesem Tag im Oktober, war es offensichtlich. Meine Werte waren sehr hoch. Erst rechts gemessen, war der Blutdruck so hoch, das überlegt wurde, die OP abzubrechen.

Am Linken Arm dann ein gravierender Unterschied. Zwischenzeitlich entschied man sich dann, am rechten Arm mit einer größerern Manschette den Blutdruck zu messen. 
Und siehe da, der Blutdruck war plötzlich niedriger.

Abgesehen von den Schmerzen, die, egal ob kleinere oder größere Manschette, gleich war.
Ich möchte betonen, dass ich bereits an den Armen eine Liposuktion mit Oberarmstraffung hatte.
Und das Lipödem an den Armen weiter gewachsen ist.

Die Probleme sind somit weiter da.
Das Lipödem wächst durch meine Wechseljahre und die ständigen Gaben von Cortison .


(c) Petra Jahrend




Donnerstag, 4. November 2021

Lipödem - und Ernährung

 Ernährung bei Lipödem.... also dieses Thema ist sehr schwierig.


Nach wie vor stehen wir am Anfang der Forschung. Wir können dankbar sein, dass überhaupt schon geforscht wird. Es gibt immer weitere Ärzte die sich mit der Erkrankung Lipödem auskennen.


Ich weiß noch, wie es vor einigen Jahren war. Wir gingen zu Ärzten, klagten über unsere Schmerzen und blauen Flecke und wurden wegen unserer unförmigen  Beine zu einer Diät regelrecht verurteilt.

Mittlerweile wissen wir aber, dass wir kein Weizen und keinen Zucker zu uns nehmen sollen.

In welchen Produkten finden wir Weizen? Bzw. Zucker?

Toastbrot, Sauerteigbrot, Baguettes, Weizenmehl etc. liefern Kohlenhydrate. Kohlenhydrate sind in hohem Maß nicht gut für uns und können zu Entzündungen beitragen.

Deswegen wird uns zu der kohlenhydratreduzierten Ernährung geraten.

Zucker ist ebenfalls nicht zu empfehlen. 

Wer nicht auf Zucker verzichten kann, kann auf Xucker umsteigen, einem Birkenzucker.

Demnächst werde ich mich mehr zu der Ernährung bei Lipödem äußern.

Wieso ich mich damit befasse, wer an meiner Seite steht und wie alles anfing... davon werde ich gern berichten.


Mehr auf diesem Blog oder auf meiner Seite auf facebook in den nächsten Monaten...




Mittwoch, 22. September 2021

Smilla-Lipödem und Petra Jahrend

 Wieder einmal durfte ich an die Öffentlichkeit treten und das Lipödem bekannt machen.


Trotz Corona war es mir dieses Jahr mehrmals möglich über unsere Erkrankung sprechen zu dürfen.

Im Frühjahr dieses Jahres durfte ich 2 Radiosendungen begleiten in denen ich ausführlich über Lipödem berichten durfte.

Im Sommer kam dann die Anfrage von Smilla einem Journal das die Zielgruppe für Frauen mit Kurven hat.

Sie wollten im Oktober über das Lipödem berichten und suchten Frauen, die  bereit wären, über ihr Leben mit Lipödem zu berichten.

Im Juli gab ich dann telefonisch ein Interview und im August haben wir alles noch einmal verfeinert.

Und nun liegt das Journal vor mir.  

Ich muss zugeben, ich bin ein wenig stolz darauf, immer wieder dazu beitragen zu können, dass diese Krankheit nicht in Vergessenheit gerät.

(C) Petra Jahrend

(C) Petra Jahrend


Donnerstag, 16. September 2021

Wenn neben dem Lipödem andere Erkrankungen auftreten

 Probleme nach der Liposuktion


Einigen ist es bereits aufgefallen: Ich schreibe nur noch sehr wenig auf diesem Blog.


Das lag bislang daran, dass ich mich seit meiner letzten Liposuktion nicht erholen konnte. Zum anderen waren private Schicksalsschläge der Grund, weswegen ich nicht die Zeit und die Kraft fand hier zu schreiben.


Ich bin nun neben Lipödem und Lymphödem auch an Morbus Werlhof erkrankt. Einer Autoimmunerkrankung, die von einem Hämatologen behandelt werden muss.


Eine fiese Krankheit. Ab und an blute ich ein, da ich zu wenig  rote Blutplättchen habe. Und somit muss ich in eine sogenannte Stoßtherapie.  Während dieser Zeit erhalte ich unter anderem hoch dosiertes Cortison.

Und wenn man sich mit Lipödem befasst, weiß man, das Cortison so etwas wie Benzin ist, dass man ins Feuer gießt. Mit anderen Worten, das Lipödem wächst dann zusätzlich. Ich kann mich also entscheiden, ob ich Pest oder Cholera haben möchte. Scherz... 

Wenn es mir möglich ist, werde ich hier wieder mehr schreiben und über mein Leben mit Lipödem, Morbus Werlhof und diesen Gott verdammten Schmerzen berichten.

Wer genau hinsieht, wird bemerken, das mein Gesicht fülliger geworden ist. Ich soll nun auch noch das Cushing Syndrom haben. Ausgelöst vom Cortison.

CCopie: Petra Jahrend
C
Zwischen diesen Fotos liegen nur 2 Wochen. Das untere Foto wurde während eines Fotoshootings aufgenommen  , in Braunschweig. Ich kam gerade von  einer Stoßtherapie und das Cortison hatte seine Spuren hinterlassen....



Empfehlung für Lipödem-Fachärzte

MEINE Empfehlungen von Fachärzten , die Lipödem behandeln

Ich werde sehr oft gefragt, egal ob über instagram oder Facebook, ob ich Ärzte in dem ein oder anderem Bundesland empfehlen könnte.

Ich habe bewusst nur Ärzte aufgeführt, die ich bereits persönlich kennen gelernt habe, ODER von denen ich konsequent nur gute Bewertungen erhalten habe.

Man möge mir nachsehen, dass der ein oder andere Strich nicht so ordentlich ist.

Bearbeitet von Petra Jahrend

Vielleicht ist diese Karte für Sie hilfreich? Es würde mich freuen.

Montag, 13. Juli 2020

                                     Werbung


Eigentlich möchte ich nicht als Influencerin betitelt werden , schon gar nicht möchte ich , dadurch, dass ich Hilfe anbiete, darauf angesprochen werden, ob ich für Produkte werben könnte.

Aber dann kam in den vergangenen Tagen eine Anfrage, die mich überzeugt hat.
Ich wurde gefragt, ob ich nicht doch für ein Armband Werbung machen könnte.
Anfangs war ich skeptisch, was hat ein Armband mit Lipödem zu tun?

Na ja, als ich den Farbton sah, dachte ich: Doch, sehr viel!
Ich entschied mich für hope
Hoffnung!
Farbe grün.

Wieso ausgerechnet hope?
Weil Hoffnung oft das Einzigste ist, was wir Erkrankten haben.
In unserem Fall haben Lipödem Frauen Schmerzen, werden beleidigt und verletzt für ihr Aussehen.
Morgens stehen wir mit Schmerzen auf, abends gehen wir mit noch stärkeren Schmerzen schlafen.

Wir können oft die Treppen nur schwer steigen.
Ständig ist der Großteil aller an Lipödem erkrankten Frauen damit beschäftigt sich gesund, ausgewogen und kalorienreduziert zu ernähren.
Sport steht auf dem Programm und falls es einmal nicht gemacht wird, kommen Schuldgefühle hinzu.

Aber was hat das Ganze mit Zendays zu tun?
Nun, Zendays produziert diese Armbänder. Armbänder die uns mental stärken sollen. 
Zum Einem mit ihrer Farbe, zum anderen mit dem dazu passenden Symbol.

Ich habe mich für hope entschieden. Hope, Hoffnung, Hoffnung , dass es eines Tages besser wird,die Medizin voran schreitet und man uns besser helfen kann.
Wir weniger, oder gar keine Schmerzen haben.

Und hier gehts zu Zendays und ihren Armbändern :https://zendays.com/pages/story:









Montag, 18. Mai 2020

Welt-Lipödemtag

Welt-Lipödemtag


Heute ist es soweit, wir feiern den 2. Welt-Lipödemtag.

Immer mehr Frauen stehen auf und kämpfen um die Anerkennung der Erkrankung Lipödem.
Was ist aber eigentlich Lipödem?

Frauen mit Lipödem haben unförmige Beine, sehen durchaus, wie sie selbst meinen, unförmig , fett und hässlich aus.

So ist die eigene Wahrnehmung.
Aber was ist Lipödem?

Lipödem geht mit Schmerzen einher. Wir haben blaue Flecken, ohne uns vorher gestoßen zu haben und unsere Beine fühlen sich"schwer" an.

An manchen Tagen denken wir, wir hätten Stacheldraht um unsere Beine.
Die Beine sind an manchen Tagen so schwer, das wir sie kaum heben könne. 
Lange Spaziergänge, Radtouren, sind nicht mehr möglich.

Wer mag morgens mit Schmerzen aufstehen und im Laufe des Tages spüren, wie diese sich verstärken?
Der größte Teil der Frauen sucht dann nach einer Möglichkeit die Beine hoch legen zu können.
Und wenn gar nichts mehr geht? Dann wird nach einer Möglichkeit gesucht die Beine wenigstens hoch legen zu können.

Aber zu all den Schmerzen kommen dann diese musternden Blicke. 
Das Kopf schütteln oder aber auch Sätze wie:" Boah ist die Fett."
"Guten Appetit, essen Sie ruhig, bei Ihnen fällt es ja nicht weiter auf."

Es gab Tage, da habe ich mich nicht mehr aus dem Haus getraut.Wenn mein Mann mich überzeugen konnte, aus dem Haus zu gehen, dann habe ich  immer wieder in dem ein oder anderem Cafe nach Stühlen gesucht, in denen ich mit meinem dicken Popo passen würde.
Nie kam es mir in den Sinn öffentlich ein Eis zu essen.
Sehr vieles habe ich mir verboten, somit auch meiner Familie.
Und wofür das alles? Ich schäme mich krank zu sein.
Das darf nicht wahr sein!
Es gibt Hilfen. Kompressionshosen und manuelle Lymphdrainage. Diese Hilfen können helfen, aber nicht heilen.
Noch mehr Linderung bringt eine Liposuktion.
Die Kosten hierfür werden allerdings nicht von der Krankenkasse übernommen.
Der Gba hat entschieden, dass Frauen im Stadium 3 auf Kosten der Krankenkasse operiert werden müsen.
Aber mit Auflagen, die schwer oder kaum zu erfüllen sind.

Derzeit ist eine korrekte Hilfe noch nicht absehbar.
Deswegen ist dieser Tag so wichtig. Welt-Lipödemtag.
Der 2. Lipödemtag.

Der Kampf um Anerkennung, bedarfsgerechte Versorgung hat erst begonnen...
nach wie vor werde ich weiterhin kämpfen...