Donnerstag, 4. November 2021

Lipödem - und Ernährung

 Ernährung bei Lipödem.... also dieses Thema ist sehr schwierig.


Nach wie vor stehen wir am Anfang der Forschung. Wir können dankbar sein, dass überhaupt schon geforscht wird. Es gibt immer weitere Ärzte die sich mit der Erkrankung Lipödem auskennen.


Ich weiß noch, wie es vor einigen Jahren war. Wir gingen zu Ärzten, klagten über unsere Schmerzen und blauen Flecke und wurden wegen unserer unförmigen  Beine zu einer Diät regelrecht verurteilt.

Mittlerweile wissen wir aber, dass wir kein Weizen und keinen Zucker zu uns nehmen sollen.

In welchen Produkten finden wir Weizen? Bzw. Zucker?

Toastbrot, Sauerteigbrot, Baguettes, Weizenmehl etc. liefern Kohlenhydrate. Kohlenhydrate sind in hohem Maß nicht gut für uns und können zu Entzündungen beitragen.

Deswegen wird uns zu der kohlenhydratreduzierten Ernährung geraten.

Zucker ist ebenfalls nicht zu empfehlen. 

Wer nicht auf Zucker verzichten kann, kann auf Xucker umsteigen, einem Birkenzucker.

Demnächst werde ich mich mehr zu der Ernährung bei Lipödem äußern.

Wieso ich mich damit befasse, wer an meiner Seite steht und wie alles anfing... davon werde ich gern berichten.


Mehr auf diesem Blog oder auf meiner Seite auf facebook in den nächsten Monaten...




Mittwoch, 22. September 2021

Smilla-Lipödem und Petra Jahrend

 Wieder einmal durfte ich an die Öffentlichkeit treten und das Lipödem bekannt machen.


Trotz Corona war es mir dieses Jahr mehrmals möglich über unsere Erkrankung sprechen zu dürfen.

Im Frühjahr dieses Jahres durfte ich 2 Radiosendungen begleiten in denen ich ausführlich über Lipödem berichten durfte.

Im Sommer kam dann die Anfrage von Smilla einem Journal das die Zielgruppe für Frauen mit Kurven hat.

Sie wollten im Oktober über das Lipödem berichten und suchten Frauen, die  bereit wären, über ihr Leben mit Lipödem zu berichten.

Im Juli gab ich dann telefonisch ein Interview und im August haben wir alles noch einmal verfeinert.

Und nun liegt das Journal vor mir.  

Ich muss zugeben, ich bin ein wenig stolz darauf, immer wieder dazu beitragen zu können, dass diese Krankheit nicht in Vergessenheit gerät.

(C) Petra Jahrend

(C) Petra Jahrend


Donnerstag, 16. September 2021

Wenn neben dem Lipödem andere Erkrankungen auftreten

 Probleme nach der Liposuktion


Einigen ist es bereits aufgefallen: Ich schreibe nur noch sehr wenig auf diesem Blog.


Das lag bislang daran, dass ich mich seit meiner letzten Liposuktion nicht erholen konnte. Zum anderen waren private Schicksalsschläge der Grund, weswegen ich nicht die Zeit und die Kraft fand hier zu schreiben.


Ich bin nun neben Lipödem und Lymphödem auch an Morbus Werlhof erkrankt. Einer Autoimmunerkrankung, die von einem Hämatologen behandelt werden muss.


Eine fiese Krankheit. Ab und an blute ich ein, da ich zu wenig  rote Blutplättchen habe. Und somit muss ich in eine sogenannte Stoßtherapie.  Während dieser Zeit erhalte ich unter anderem hoch dosiertes Cortison.

Und wenn man sich mit Lipödem befasst, weiß man, das Cortison so etwas wie Benzin ist, dass man ins Feuer gießt. Mit anderen Worten, das Lipödem wächst dann zusätzlich. Ich kann mich also entscheiden, ob ich Pest oder Cholera haben möchte. Scherz... 

Wenn es mir möglich ist, werde ich hier wieder mehr schreiben und über mein Leben mit Lipödem, Morbus Werlhof und diesen Gott verdammten Schmerzen berichten.

Wer genau hinsieht, wird bemerken, das mein Gesicht fülliger geworden ist. Ich soll nun auch noch das Cushing Syndrom haben. Ausgelöst vom Cortison.

CCopie: Petra Jahrend
C
Zwischen diesen Fotos liegen nur 2 Wochen. Das untere Foto wurde während eines Fotoshootings aufgenommen  , in Braunschweig. Ich kam gerade von  einer Stoßtherapie und das Cortison hatte seine Spuren hinterlassen....



Empfehlung für Lipödem-Fachärzte

MEINE Empfehlungen von Fachärzten , die Lipödem behandeln

Ich werde sehr oft gefragt, egal ob über instagram oder Facebook, ob ich Ärzte in dem ein oder anderem Bundesland empfehlen könnte.

Ich habe bewusst nur Ärzte aufgeführt, die ich bereits persönlich kennen gelernt habe, ODER von denen ich konsequent nur gute Bewertungen erhalten habe.

Man möge mir nachsehen, dass der ein oder andere Strich nicht so ordentlich ist.

Bearbeitet von Petra Jahrend

Vielleicht ist diese Karte für Sie hilfreich? Es würde mich freuen.

Montag, 13. Juli 2020

                                     Werbung


Eigentlich möchte ich nicht als Influencerin betitelt werden , schon gar nicht möchte ich , dadurch, dass ich Hilfe anbiete, darauf angesprochen werden, ob ich für Produkte werben könnte.

Aber dann kam in den vergangenen Tagen eine Anfrage, die mich überzeugt hat.
Ich wurde gefragt, ob ich nicht doch für ein Armband Werbung machen könnte.
Anfangs war ich skeptisch, was hat ein Armband mit Lipödem zu tun?

Na ja, als ich den Farbton sah, dachte ich: Doch, sehr viel!
Ich entschied mich für hope
Hoffnung!
Farbe grün.

Wieso ausgerechnet hope?
Weil Hoffnung oft das Einzigste ist, was wir Erkrankten haben.
In unserem Fall haben Lipödem Frauen Schmerzen, werden beleidigt und verletzt für ihr Aussehen.
Morgens stehen wir mit Schmerzen auf, abends gehen wir mit noch stärkeren Schmerzen schlafen.

Wir können oft die Treppen nur schwer steigen.
Ständig ist der Großteil aller an Lipödem erkrankten Frauen damit beschäftigt sich gesund, ausgewogen und kalorienreduziert zu ernähren.
Sport steht auf dem Programm und falls es einmal nicht gemacht wird, kommen Schuldgefühle hinzu.

Aber was hat das Ganze mit Zendays zu tun?
Nun, Zendays produziert diese Armbänder. Armbänder die uns mental stärken sollen. 
Zum Einem mit ihrer Farbe, zum anderen mit dem dazu passenden Symbol.

Ich habe mich für hope entschieden. Hope, Hoffnung, Hoffnung , dass es eines Tages besser wird,die Medizin voran schreitet und man uns besser helfen kann.
Wir weniger, oder gar keine Schmerzen haben.

Und hier gehts zu Zendays und ihren Armbändern :https://zendays.com/pages/story:









Montag, 18. Mai 2020

Welt-Lipödemtag

Welt-Lipödemtag


Heute ist es soweit, wir feiern den 2. Welt-Lipödemtag.

Immer mehr Frauen stehen auf und kämpfen um die Anerkennung der Erkrankung Lipödem.
Was ist aber eigentlich Lipödem?

Frauen mit Lipödem haben unförmige Beine, sehen durchaus, wie sie selbst meinen, unförmig , fett und hässlich aus.

So ist die eigene Wahrnehmung.
Aber was ist Lipödem?

Lipödem geht mit Schmerzen einher. Wir haben blaue Flecken, ohne uns vorher gestoßen zu haben und unsere Beine fühlen sich"schwer" an.

An manchen Tagen denken wir, wir hätten Stacheldraht um unsere Beine.
Die Beine sind an manchen Tagen so schwer, das wir sie kaum heben könne. 
Lange Spaziergänge, Radtouren, sind nicht mehr möglich.

Wer mag morgens mit Schmerzen aufstehen und im Laufe des Tages spüren, wie diese sich verstärken?
Der größte Teil der Frauen sucht dann nach einer Möglichkeit die Beine hoch legen zu können.
Und wenn gar nichts mehr geht? Dann wird nach einer Möglichkeit gesucht die Beine wenigstens hoch legen zu können.

Aber zu all den Schmerzen kommen dann diese musternden Blicke. 
Das Kopf schütteln oder aber auch Sätze wie:" Boah ist die Fett."
"Guten Appetit, essen Sie ruhig, bei Ihnen fällt es ja nicht weiter auf."

Es gab Tage, da habe ich mich nicht mehr aus dem Haus getraut.Wenn mein Mann mich überzeugen konnte, aus dem Haus zu gehen, dann habe ich  immer wieder in dem ein oder anderem Cafe nach Stühlen gesucht, in denen ich mit meinem dicken Popo passen würde.
Nie kam es mir in den Sinn öffentlich ein Eis zu essen.
Sehr vieles habe ich mir verboten, somit auch meiner Familie.
Und wofür das alles? Ich schäme mich krank zu sein.
Das darf nicht wahr sein!
Es gibt Hilfen. Kompressionshosen und manuelle Lymphdrainage. Diese Hilfen können helfen, aber nicht heilen.
Noch mehr Linderung bringt eine Liposuktion.
Die Kosten hierfür werden allerdings nicht von der Krankenkasse übernommen.
Der Gba hat entschieden, dass Frauen im Stadium 3 auf Kosten der Krankenkasse operiert werden müsen.
Aber mit Auflagen, die schwer oder kaum zu erfüllen sind.

Derzeit ist eine korrekte Hilfe noch nicht absehbar.
Deswegen ist dieser Tag so wichtig. Welt-Lipödemtag.
Der 2. Lipödemtag.

Der Kampf um Anerkennung, bedarfsgerechte Versorgung hat erst begonnen...
nach wie vor werde ich weiterhin kämpfen...


Freitag, 20. September 2019

Gba- und die Entscheidung zur Kostenübernahme der Liposuktionen

Kostenübernahme der Liposuktionen
bei Stadium III betroffenen Frauen in den Leistungskatalog der Krankenkassen





Dank dem unermüdlichen Kampf vieler Lipödem-Kämpferinnen und Hendrikje ter Balk, einer Kämpferin im politischen Bereich, wird es eine Kostenübernahme der Liposuktionen bei Stadium III betroffenen Damen ,geben.

Das liest sich zunächst sehr positiv.
Ist es das denn aber auch???

NEIN.
Ist es nicht. 

Wieso nicht, werden Sie sich fragen. Ist doch toll, das den schwerst betroffenen Frauen die Kosten einer Liposuktion über die Krankenkasse erstattet werden.

Das Ganze hat natürlich, wie konnte es anders sein, einen Harken.

Lily Damen in Stadium III dürfen sich nur bis zu einem BMI von 34 operieren lassen.

Ab 35 haben diese Damen ein Adipositaszentrum aufzusuchen.

Und wenn von dort "Grünes Licht" kommt, dürfen Fachärzte auch diese Damen operieren.

Heißt im Klartext: Erst einmal ein kontrolliertes Diätprogramm durchlaufen, Monate lang, oder sich am Magen operieren lassen.

Sind dann alle Maßnahme durchlaufen, ja dann darf operiert werden.

Aber die schwerst betroffenen Frauen, die bereits dies alles durch gemacht haben, und nun bereits am Rollator  gehen oder schon im Rollstuhl sitzen, DIE werden NICHT operiert.
Denn diese Damen haben mitunter schon einen BMI von 40.

Super, und nun? frage ich sarkastisch
.
Wer will überhaupt fest legen, wie viel "Futterfett" bereits an einer Stadium III Frau vorhanden ist und wieviel Lipödem Fett ist?

Der Großteil dieser Frauen hat alles durchlaufen. Diäten an Diäten, Magen OPs und Reha-Aufenthalte, wöchentliche manuelle Lymphdrainagen und Kompressionshosen.
Und nun sagt der Gemeinsame Bundesausschuss, Kostenübernahme der Liposuktionen ja, ABER...

Ein Schlag ins Gesicht der  SCHWERST betroffenen Frauen.

HINZU kommt noch:

Diese Kostenübernahme gibt es nur für 4 Jahre.
Danach wird erneut entschieden.

Können Sie sich vorstellen , wie sich die Frauen fühlen, die in Stadium I bzw in Stadium II sind?
Diese Frauen werden bis 2024 nicht berücksichtigt.
 Sie dürfen sich zwar  für eine weitere Studie anmelden , ob sie für diese Studie genommen werden, ist aber unklar.

Erst ab 2024  wird für Frauen in Stadium I
oder II  entschieden, ob sie auch die Kostenübernahmen bewilligt bekommen.

Somit gibt es innerhalb der  bundesweiten Selbsthilfegruppen intern sehr viel Unruhe und ja, ich traue es mich auszusprechen, auch Neid.

Verletzende Sätze , wie:" Muss ich mich zusätzlich noch fett fressen, damit man mich operiert?"
lese ich von Lipödem Frauen in Stadium I.

Oder:" DIE sitzen doch schon im Rollstuhl, muss ich da auch erst hinkommen damit mir geholfen wird?"

"Ist doch bei denen egal, die können sowieso nicht wieder arbeiten gehen, also was solls,"

Sind nur wenige Beispiele die ich seit Wochen lese...

Nun kränken betroffene, enttäuschte Lipödem Frauen in Stadium I und II , betroffene Frauen in Stadium III.
Frauen, die seit Jahrzehnten Schmerzen haben und seit , eventuell , Jahrzehnten gekränkt und diskriminiert wurden, werden von eigenen Mitbetroffenen angegriffen.

Derzeit ist so viel Unruhe in der Lipödem Szene,sodass wir Kämpferinnen  die wir selbst betroffenen sind, schwer durchatmen müssen.

Deshalb auch dieser Post.
Ich füge hier einen Link bei. 

Derzeit ist es der Beschluss des Gba. Noch ist nichts geregelt und organisiert.

Also bitte, ihr lieben Damen, die Sie es heute lesen. Haben Sie Geduld und warten Sie ab. 
Es wird alles gut... für Alle... vielleicht auch für die Frauen, denen nicht geholfen werden wird....weil sie Zu schwerst betroffen sind...